Ulcerös kolit kan i stor utsträckning påverka ditt känslomässiga välbefinnande, och få dig att känna dig isolerad eller ge dig låg självkänsla. I det här avsnittet tittar vi på sjukdomens psykologiska effekter och vikten av att få stöd, främst genom samtal.

Håll inte din sjukdom för dig själv³⁶

Ulcerös kolit kan ha stor känslomässig inverkan på dem som drabbas. Den psykologiska komponenten kan vara så stor att man fram till mitten av 1900-talet, då kunskapen om sjukdomen var mycket liten, betraktade ulcerös kolit som en psykosomatisk sjukdom, dvs. en sjukdom som har sitt ursprung i psykologiska faktorer. Idag är det allmänt vedertaget att ulcerös kolit är en organsjukdom, och att man därför måste inrikta sig på sjukdomens effekt på ”tarmorganet”. Men det är lika viktigt att ägna sjukdomens psykologiska effekter uppmärksamhet.

Man vet fortfarande inte varför personer med ulcerös kolit får skov och perioder av remission trots att de tar läkemedel. I många fall kan dock psykologiska faktorer eller stress ha ett finger med i spelet. Faktum är att man vet att stress kan orsaka stora förändringar i immunsystemets funktionssätt och att immunologisk hyperreaktivitet är en viktig mekanism vid ulcerös kolit.³⁴

Ulcerös kolit kan debutera i alla åldrar, men de flesta insjuknar i 15-30 års åldern. Det är en period med mycket förändringar i livet. Man utvecklas från barn till självständig vuxen. Man skaffar sig en utbildning, etablerar sig och konkurrerar på arbetsmarknaden, hittar en partner och bildar eventuellt familj. Det kan vara påfrestande även utan en sjukdom som ulcerös kolit.

Det är därför mycket viktigt att du får allt psykologiskt och känslomässigt stöd som du behöver. Du kan få stöd genom att prata med familj och vänner. Du kan skaffa professionell hjälp. Och du kan också få stöd genom att träffa andra människor med ulcerös kolit. Fråga din läkare vilka stödresurser som finns där du bor.

Föreningar och organisationer

Du ska inte känna att du lever ensam med din sjukdom, för det gör du inte.

Prata om sjukdomen med människor som kan hjälpa dig eller åtminstone förstå vad du går igenom. Det finns patientorganisationer vars medlemmar har ulcerös kolit eller är anhöriga till människor med ulcerös kolit. Människor som du.

En sådan organisation är Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT. RMT är till för dig som har en sjukdom eller funktionsstörning i mag-tarmkanalen.

RMT:s kärnvärden är kunskap, gemenskap och påverkan. Målet med RMT:s verksamhet är att personer som har mag- och tarmsjukdomar ska kunna leva ett liv som så lite som möjligt styrs och begränsas av sjukdomen. Man ska kunna leva som andra och vara delaktig i samhället.

Information och kunskapsförmedling är en viktig uppgift. RMT erbjuder gemenskap med andra i samma situation och de arbetar med samhällsbevakning och påverkan. RMT:s utgångspunkt är medlemmarnas erfarenheter av hur livet påverkas av mag- och tarmsjukdomar.