Vad orsakar ulcerös kolit?

Denna fråga ställs ofta men det finns ännu inte något exakt svar på den. Många faktorer bidrar till att sjukdomen utvecklas. Man vet med säkerhet att ett genetisk arv gör att vissa löper större risk att utveckla sjukdomen. Generellt har människor som är ”predisponerade” för ulcerös kolit (en förändring i immunsvaret mot särskild stimulans, som hos de flesta människor inte skulle orsaka något problem) ett tillstånd med kronisk inflammation i tarmslemhinnan.

Är jag en av de få människor i Sverige som har ulcerös kolit?

Nej absolut inte. I Sverige, liksom utomlands, är detta en vanlig sjukdom. I Sverige insjuknar ca 1000 invånare i ulcerös kolit varje år och det är ca 30 000 svenskar som har sjukdomen. De flesta insjuknar i unga år med en topp mellan 15 och 30 års ålder.

Kan jag bli botad från ulcerös kolit?

I dagsläget finns det ingen möjlighet att bota sjukdomen med läkemedel. Däremot är det oftast möjligt att behandla med läkemedel så att man minskar risken för nya skov. Läkare specialiserade på mag-tarsjukdomar  ,gastroenterologer, har många behandlingsalternativ för att kontrollera sjukdomen effektivt. Därmed gör man det möjligt för dem som har sjukomen att leva ett i stort sett normalt liv.

Vilken kost ska jag äta med tanke på sjukdomen?

Först och främst är det viktigt att säga att det inte finns något absolut samband mellan kost och sjukdom. Snarare är det så att vissa livsmedel eller ätbeteenden kan göra att vissa symtom uppträder eller förstärka befintliga symtom hos en del patienter med ulcerös kolit. Av den anledningen kan det vara bra att föra dagbok över vad du äter, åtminstone under den första perioden efter diagnosen. På så vis kan du få klart för dig vilka livsmedel du äter och vilka vanor du har som kan förvärra sjukdomen.

Kan jag ta läkemedel mot andra besvär (huvudvärk, feber, diarré osv.)?

Rådet är att alltid fråga din  gastroenterolog om vilka läkemedel du ska ta, och det gäller även receptfria läkemedel. Generellt ska alla antiinflammatoriska, smärtstillande och febernedsättande medel tas med försiktighet och endast efter samråd med din egen läkare.

Kan jag få barn?

Svaret är i allmänhet ja. Det är en bra idé att planera en framtida graviditet tillsammans med din gastroenterolog så att du kan välja en tidpunkt då sjukdomen är under god kontroll och undvika läkemedel som kan utgöra en risk för graviditeten.

Ökar risken för cancer?

Långvarig inflammation kan ge upphov till cellförändringar i tarmslemhinnan. På sikt kan det leda till utveckling av cancer. Jämfört med de utan ulcerös kolit så är risken för tarmcancer ökad endast hos de med mer utbredd inflammation i tarmen (extensiv eller total ulcerös kolit). För att upptäcka dessa cellförändringar i tid erbjuds därför personer med minst extensiv kolit kontrollundersökningar med koloskopi efter att de haft sjukdomen i ca 10 år. Efterhand som vi fått effektivare mediciner som kan hålla tarminflammationen i schack så tycks risken för cellförändringar ha minskat betydligt. Detta är ytterligare en anledning till att vara noggrann med sin medicinering.

Kan man dö av ulcerös kolit?

För femtio år sedan, när kunskapen om sjukdomen ännu var begränsad och det inte fanns någon effektiv läkemedelsbehandling, så var det stor risk att dö p.g.a. ulcerös kolit. Med den kunskap och de behandlingsalternativ som finns idag så är det inte längre någon ökad risk att dö i förtid jämfört med de som inte har ulcerös kolit. Det som framförallt innebär ökad risk är långvarig behandling med kortison, speciellt i kombination med andra immundämpande läkemedel, om man väntar för länge med att genomföra operation när läkemedelsbehandling inte hjälper och undernäring i samband med operation. Orsaken är att detta leder till ökad infektionskänslighet och att man inte har krafter att klara en operation.

Kan jag vara blodgivare?

Vissa läkemedel som används i behandlingen av ulcerös kolit eller i situationer kopplade till sjukdomen medför att patienten inte kan lämna blod. Även i detta fall är det tillrådligt att fråga om gastroenterologens uppfattning innan du lämnar blod.

Jag skulle vilja resa utanför Sverige. Skulle det vara bättre att låta bli?

Om sjukdomen är i remissionsfasen och därmed under kontroll, kan du i lugn och ro ge dig iväg på din resa, så länge som du följer din gastroenterologs rekommendationer och anvisningar. Riksförbundet för Mag-Tarmsjuka(RMT) i din region kan också vara till stor hjälp genom att förse dig med mycket värdefull information om hur du reser på det bästa och säkraste sättet. Intyg från sjukvården om medicinering och sjukdom kan vara bra.

Är ulcerös kolit smittsamt?

Absolut inte. Ulcerös kolit är inte en smittsam sjukdom. Det finns därför inget behov av några försiktighetsåtgärder för att undvika att överföra sjukdomen eller smittas av den.

Kommer jag att behöva opereras?

Det är absolut inte på det viset att alla som har ulcerös kolit måste opereras. De läkemedelsbehandlingar som finns idag gör det möjligt att få god kontroll över sjukdomen, och i synnerhet att undvika eller skjuta upp återkomsten av symtom eller skov. För majoriteten av patienterna har därför behovet av operation minskat betydligt. Men om det ändå blir nödvändigt med en operation, har de kirurgiska teknikerna utvecklats så att operationerna är mycket mindre omfattande idag än tidigare. Livskvaliteten är normal hos de flesta patienter som opererats med kolektomi.

Kan det vara till hjälp med psykologiskt stöd?

Det är viktigt att människor med ulcerös kolit får allt stöd de behöver för att klara av svårigheterna, tvivlen, konflikterna och stunderna av obehag. Stödet syftar till att hjälpa patienterna att förstå symtomen och komma förbi problemen och att få tillgång till ett eget stödnätverk. Prata om detta med din gastroenterolog eller med Riksförbundet för Mag-och Tarmsjuka, RMT: de kan ge dig all information du behöver.

Vilka undersökningar görs för att ställa diagnosen ulcerös kolit?

Undersökningarna utförs med hjälp av koloskopi, som gör det möjligt att se tjocktarmens slemhinna och, framför allt, ta biopsier av slemhinnan.
Med en sådan undersökning kan man oftast skilja ulcerös kolit från Crohns sjukdom. Dessutom tas blodprover och avföringsodlingar för att utesluta andra orsaker till tarminflammationen t.ex. tarminfektion.

Finns det nya behandlingar mot ulcerös kolit?

Den senaste gruppen av läkemedel – så kallade ”biologiska läkemedel” – används för att behandla en rad inflammatoriska sjukdomar, däribland ulcerös kolit.
Hos personer med diagnosen ulcerös kolit ses en ökad produktion av ett ämne som kallas ”tumörnekrosfaktor alfa” (TNF-alfa). TNF-alfa är ett protein som kroppen producerar normalt för att bekämpa infektioner, men en överdriven produktion kan skada tarmen.
Genom olika mekanismer verkar biologiska läkemedel på TNF-alfa och neutraliserar det: de är effektiva läkemedel som ofta ger positivt resultat även i fall där andra möjliga behandlingar har visat sig vara ineffektiva eller verkningslösa.